Em indicação protocolada na Câmara Municipal de Limeira nesta quinta-feira (15/07), a vereadora Terezinha da Santa Casa pediu ao Executivo a criação e implantação de um Centro Municipal de Referência em Doenças Raras em Limeira, além de um programa de mapeamento, identificação e cadastro de recém-nascidos com este tipo de problema.
Doença rara, como a parlamentar cita na justificativa utilizando um conceito da Organização Mundial da Saúde (OMS), é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada 2 mil pessoas). Em todo o mundo, cerca de 8 mil doenças raras já foram catalogadas, como a Síndrome de Down, Doença de Gaucher, Doença de Crohn, Hemofilia e Acromegalia. Desse total, mais de 70% são genéticas.
No Brasil, há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma). Cerca de 30% dos pacientes acometidos por doenças raras morrem antes dos cinco anos de idade. “O diagnóstico tardio leva a consequências graves e pode provocar sequelas, responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências”, cita a vereadora, que trabalhou décadas na Santa Casa de Limeira.
“Além disso, os pacientes geralmente encontram dificuldades no acesso ao tratamento, pelo diagnóstico difícil, restrito e caro. A presente indicação busca apresentar ao Poder Executivo um mecanismo de atendimento especializado”, esclareceu Terezinha. O local com esse objetivo pode ampliar e agilizar diagnósticos e tratamentos, bem como manter um programa de mapeamento, identificação e cadastro dos recém-nascidos com doenças raras.
O documento será encaminhado à Prefeitura de Limeira.
Foto: Câmara Municipal de Limeira
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