A Comissão de Saúde da Câmara Municipal de Limeira (SP) recebeu, na reunião da última quinta-feira (16/4), ofício da Prefeitura em resposta aos questionamentos sobre as notificações de doenças raras no município. Atualmente, a Secretaria de Saúde faz o acompanhamento de 143 pessoas nesta situação.
Segundo o documento, entre as principais doenças raras na população limeirense, estão: Lúpus Eritematoso Sistêmico Grave, Esclerodermia Sistêmica, Síndrome de Guillain-Barré, Síndrome de Behçet, Síndrome de Ehlers-Danlos, Fibrose Cística e Síndrome de Prader-Willi.
Fazem parte do colegiado os vereadores Dr. Marcelo Rossi (MDB), presidente; Zé da Farmácia (SD), vice-presidente e Elias Barbosa (PRTB), secretário.
A comissão buscou informações com o Executivo após receber, em 6 de março, Celso Rui, pai de um adolescente diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Ele pediu o apoio dos vereadores para que contribuam com mobilização pela inclusão do medicamento Spinraza (nusinersen), indicado para tratamento da doença rara, no rol de cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).
Para que passe a ser fornecido gratuitamente, a incorporação do medicamento depende da aprovação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). O item passa pela análise do órgão de deliberação federal, aguardando parecer para incorporação ao SUS.
A Comissão de Saúde é responsável por tratar e fiscalizar todos os assuntos relacionados a hospitais públicos e privados que atendem pacientes do SUS. Ela também pode se manifestar sobre assuntos ligados à vigilância sanitária, epidemiológica e nutricional. Além disso, pode elaborar campanhas e ações preventivas sobre saúde e controle de epidemias.
Fonte: Câmara Municipal de Limeira
Foto: Freepik
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